Toen de eerste zwangerschapstests beschikbaar kwamen, gingen er
veel stemmen op om vrouwen deze tests niet zelfstandig te laten
uitvoeren.
Elke nieuwe technologie roept vragen op. Dat geldt ook voor de ontwikkelingen in de DNA-wetenschap. De drie belangrijkste ethische kwesties die rond DNA-analyse spelen, zijn:
- Betrouwbaarheid van de resultaten
- Aandoeningen die je niet kunt voorkomen of genezen
- Waarborgen van de anonimiteit
Om iedereen inzicht te geven in de manier waarop we bij iGene omgaan met deze vraagstukken hebben we een ethische code opgesteld. Deze code hanteren we als leidraad voor ons handelen en als toetssteen bij dilemma’s.
1. Betrouwbaarheid van de resultaten
Alle informatie die wij via het iGene Paspoort verstrekken, is vooraf grondig gescreend, onderzocht en getoetst aan ons wetenschappelijk analysemodel. Om de betrouwbaarheid van de resultaten te waarborgen hanteren wij strenge validatiecriteria.
2. Aandoeningen die je niet kunt voorkomen of genezen
iGene verstrekt geen enkele informatie over aandoeningen die (nog) niet te voorkomen of te genezen zijn.
3. Waarborgen van de anonimiteit
iGene verstrekt de persoonsgegevens van klanten nooit aan derden. Om de privacy van klanten te waarborgen, verwerken wij betaalgegevens en accountgegevens via twee gescheiden systemen, op twee verschillende servers. Nadat wij een nieuwe DNA-sample hebben verwerkt, verwijderen wij de persoonlijke gegevens van de betreffende klant uit zijn of haar account. Ook antwoorden op eventuele online onderzoeken onder klanten worden altijd anoniem verwerkt. Als we de resultaten van dit soort onderzoeken delen met derden, doen we dat bovendien alleen in geaggregeerde (verzamelde) vorm. Datzelfde geldt voor het delen van overige data met derden: ook dat gebeurt uitsluitend in geaggregeerde vorm en volledig geanonimiseerd.
Algemeen standpunt van iGene over DNA-analyse
Wij vinden dat ieder individu het recht heeft om zich volledig anoniem te laten informeren over de laatste wetenschappelijke stand van zaken rondom de eigen gezondheid en de mogelijkheden om zijn of haar gezondheid op persoonlijk initiatief te verbeteren.
Actuele ontwikkelingen
De maatschappelijke discussie over DNA-analyse is nog volop aan de gang. Mochten nieuwe inzichten of actuele ontwikkelingen daartoe aanleiding geven, dan zullen wij onze ethische code verder aanscherpen.